——广州YMCA地中海贫血援助项目经验交流材料

各位领导、各位宗教界同仁：大家好！

　　非常荣幸能在这里分享广州基督教青年会地中海贫血援助项目的发展情况。我们的项目源自2008年的一次救援行动。当时9岁的重型地贫儿童浩浩危在旦夕，全身骨骼萎缩变形，四肢淤黑，腹大如球，趴在床上无法动弹，眼神里却透露出强烈求生的渴望，在场的人无不动容。尽管我们迅速展开援助工作，但终因错失救治良机而无法挽救，一个活生生的生命就这样被地贫所吞噬。这令我们备受警醒：防治地贫刻不容缓，要为留住更多像浩浩那样的孩子而努力！

　　于是，我们依据青年会“诚实、关爱、尊重、责任”的发展理念，出于对困境生命的尊重和关爱，成立了广州基督教青年会地中海贫血援助项目，并建立同名基金，制定了“以实现20年内显著降低广东地区重型地贫儿出生率，直至彻底根除地贫顽疾为目标”的项目框架。

　　五年来，我们项目发展不仅是对地贫家庭精神和物质帮扶的过程，更是一个出于信仰感召对困境生命影响和带动的过程。地贫易防难治，我们通过举办“关注地贫，携手同行”大型主题活动，持续动员3万余名志愿者深入社区、企业、校园派发地贫防治册子8万多份，覆盖民众逾百万人，通过运用网络新媒体等多渠道向全社会发送地贫防治知识，提高预防意识，呼吁青年适婚人群强化婚检产检，优婚优育的观念，以降低地贫患儿的出生率；采取“企业+社会+基金会+公益募捐”多元模式进行筹款；广泛征募造血干细胞志愿者和互助捐血志愿者；通过政协提案途径促使有关部门将地中海贫血纳入广州市重大疾病门诊特定项目；通过开办地贫儿童兴趣班、生日会、亲子营等关爱地贫家庭精神生活。

　　我们十分注重对地贫家庭的支持和引导，激发其自我改变的力量。从2008年起，先后联合南方医院等多家医疗机构举办3次家长联谊活动，搭建互助平台，并于2009年孵化广州地贫家长会，培育多名家长领袖。其中有位名叫娟姐，她是一个19岁地贫孩子的母亲，女儿3个月大时就查出患有重型地贫，夫妻也因此离异，她只能靠做钟点工的微薄收入抚养孩子。她自述过去的十九年是和地贫病魔抗争的十九年，其痛苦不是一般人可以体会。然而当看到比自己更艰难的地贫家庭，她觉得有责任去帮助他们。加入项目组后，娟姐利用所有的闲暇时间进行探访，分享护理经验，鼓励困境中的家庭，却常常忙到忘记陪女儿去输血治疗。但她从不后悔自己的选择，依然坚持为地贫儿童的成长和就医奔走呼吁。

　　回顾广州基督教青年会地中海贫血援助项目的发展历程，我们经验体会：一是肩负使命，以需求为导向，拾遗补缺，将解决社会民生热点问题作为服务立项的起点。二是整合资源，优势互补是项目持续发展的关键。三是注重实效，持之以恒是项目持续发展的最终依归。该项目以点带面，不断整合资源，拓宽渠道，使服务对象获得实质帮助，使社会公众受到教育启发，使服务参与者收获助人的快乐。根据国宗发〔2012〕6号《关于鼓励和规范宗教界从事公益慈善活动的意见》的文件精神，宗教团体应继续加强自身建设，立足社会服务的功能定位，在和谐社会建设和社会管理创新进程中积极探索参与。

　　最后感谢国家宗教局、中华基督教青年会全国协会为我们提供项目经验交流的机会和平台，今后还将继续坚持使命与方法并重的发展道路，以服务惠及于民！

【注：这是广州青年会总干事郭云在“宗教界从事公益慈善活动经验交流会”上的发言】