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广州青年会连续第五次举行国际地贫日宣传活动
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【编者按:广东是地中海贫血(下简称地贫)高发区,据广东省地贫防治协会2011年统计数据显示,平均每9人中便有1人为地贫基因携带者,全省目前约有2000名重型地贫患者,且每年新增200—300人。患者目需通过输血和排铁维持生命,年花费人均10万元,而造血干细胞移植是唯一的根治方法,但花费巨大,95%的家庭无力医治。】


  5月6日上午10时,第五次“关注地贫,携手同行”国际地贫日大型宣传活动在天河岗顶摩登百货广场举行。本次宣传活动由广州青年会与《新快报》联合主办,石牌街团委、广州青年会地中海贫血援助项目,石牌街家庭综合服务中心、黄村街家庭综合服务中心、石牌街松岗社区居委会等承办。


地贫宣传进社区


  本次地贫日活动设社区和高校宣传驿站共3处,社区宣传在高校大学生、流动人口较多的石牌岗顶举行,依托家庭综合服务中心平台及资源,通过线上微博、线下知识问答、地贫儿童舞台剧、互助捐血等扩大地贫防治知识的推介力度,更为针对性地向适龄人群普及地贫知识。


  高校宣传驿站则通过大学生志愿者网络在辖区内的华南师范大学、暨南大学等高校设立防治知识宣传摊位和展板,同时招募并登记互助捐血志愿者,为地贫儿童的输血排铁治疗募集社会资源。


百名大学生志愿者担当宣传大使


  重型地中海贫血作为隐形遗传疾病易防难治,但专家表示可以通过婚检、产检、孕检三道程序筛查有效降低重型地贫儿的出生率,因此针对青年群体的宣传工作刻不容缓。本次地贫日宣传活动征募了近百名大学生志愿者参与地贫知识宣传,经过培训和活动锻炼,很多大学生志愿者从对地贫知识一无所知练就为宣传使者,并表示自己也将通过上述三项检查在今后避免孕育重型地贫儿童。


  本次宣传活动也在广州大学城内设立分会场,中山大学联合城内所有高校举行环城跑地贫公益宣传,以此吸引更多大学生和市民的关注。而在天河岗顶的主会场,大学生志愿者们也自编自导了以地贫儿童故事为主线的舞台剧,展现他们积极顽强面对生命考验的故事。


重型地贫儿化身小记者


  活动现场一个活泼的身影也吸引了记者的目光,小英(化名)是重型地贫患者,长期接受广州青年会地中海贫血援助项目服务,并逐渐成长为一个活泼自信的小朋友。地贫日当天她化身小记者,采访地贫宣传舞台剧的大哥哥大姐姐们。尽管从小遭受疾病、环境压力的多重困扰,但以小英为代表的地贫小朋友和家长们总是坚韧而勇敢地面对一切。


地贫儿童愿望成真


  本次国际地贫日宣传活动中,主办方与《新快报》合作发动社会人士为地贫儿童举行“许愿瓶”活动,面向全省2000多名重型地贫患儿进行生存现状调查,并开通热线,征集社会资源帮助孩子实现愿望。当天的活动现场也举行了简单而隆重的愿望成真仪式,让地贫孩子们感受关爱和祝福。


  2008年至今,广州青年会国际地贫日宣传活动已连续举行5次,配合一年一度的大型宣传还常年进行,政策倡导、地贫家庭支持、专项救助等工作,并借此倡导和呼吁社会有识之士共同推进与地贫防治相关的医保及救助机制的完善,为地贫儿童带来切实的帮扶。


  广东电视台新闻最前线、南方台今日一线、香港无线、《新快报》、《羊城晚报》等多家媒体对当天的活动进行了报道。

(广州青年会供稿)
 

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